Don du Nouvel An de HIN pour 2023: La fondation Kifa Suisse soigne et soulage

HIN: Madame Marbach, pour quelle cause la fondation Kifa Suisse s’engage-t-elle?

Theresia Marbach: Notre objectif est de permettre aux enfants et aux jeunes souffrant de handicaps ou de maladies chroniques de vivre chez eux, dans leur environnement familier. Nous proposons donc des services de soins et des offres de décharge complémentaires grâce à notre propre organisation de soins à domicile pour enfants.

De quels types de déficiences souffrent les enfants dont vous soutenez les familles?

Depuis plus de 30 ans, la Kifa soigne et prend en charge des nourrissons, des enfants et des jeunes chez eux, dans leur famille. Nous soutenons les familles dont les enfants ont besoin de soins en raison d’un handicap ou d’une maladie chronique. Nous dispensons par exemple des soins à des enfants atteints de trisomie 21 ou de polyhandicap, ainsi qu’à des enfants souffrant de maladies chroniques telles que la mucoviscidose, la myopathie ou la maladie du papillon. Par ailleurs, nous aidons les familles à s’occuper de leur enfant, par exemple après un accident, et ce pour une durée limitée ou illimitée.

Quels services proposez-vous dans le cadre des soins à domicile pour enfants?

Nos infirmières et infirmiers se rendent au domicile des familles pour dispenser des soins médicaux, tels que le soin des plaies ou des soins de sonde pour les enfants devant être nourris artificiellement. Selon les besoins de la famille, ils se chargent également des soins de base. Par exemple, il peut être difficile de laver un enfant s’il ne peut quasiment pas ou pas du tout aider l’adulte à le faire.

Pour nous, il est important que chaque enfant dispose toujours de la même petite équipe de soins avec le moins de changements de personnel possible. Nous souhaitons mettre en place une certaine continuité pour que l’enfant et ses parents connaissent bien l’équipe de soins et aient confiance en elle. Ces soins personnalisés dispensés par de petites équipes sont une spécialité de la Kifa.

Nous nous engageons pour permettre aux enfants et aux jeunes souffrant de handicaps ou de maladies chroniques de vivre chez eux, dans leur environnement familier.

Votre slogan est «La Kifa soigne et soulage». Les soins sont donc couverts par le service d’aide à domicile. Qu’entendez-vous exactement par soulager?

Tout à fait, en complément de l’offre de soins, nous proposons aux familles des offres de décharge complémentaires. Ces offres ne sont réalisables que grâce à des dons, car elles vont au-delà des prestations prévues par l’AI ou les caisses-maladie. Par exemple la semaine de vacances Kifa, grâce à laquelle, chaque année, jusqu’à onze enfants peuvent partir en vacances pendant une semaine. Dans de nombreux cas, c’est la première fois, pour ces enfants de dix à douze ans, qu’ils quittent leur domicile, car cela leur est en général impossible en raison de leurs handicaps. Chaque enfant est accompagné par un infirmier / une infirmière de son équipe. Les enfants ont donc avec eux une personne de référence qu’ils connaissent bien pour passer cette semaine de vacances dans de bonnes conditions. Les parents aussi sont heureux qu’une personne de confiance accompagne leur enfant. Pour eux, cette semaine constitue un moment de répit: ils n’ont pas à planifier leur quotidien en fonction des soins à apporter à leur enfant, peuvent faire le plein d’énergie et prendre du temps pour eux et leurs autres enfants.

Le projet «Offrir du temps» concerne également les frères et sœurs. Pourriez-vous nous en dire davantage?

«Offrir du temps» a été lancé en collaboration avec l’association Raum für Geschwister. La Kifa est membre fondateur de celle-ci. L’objectif est que les frères et sœurs puissent aussi passer du temps seuls avec leurs parents. Les parents sont souvent très absorbés par les soins à apporter à leur enfant atteint d’un handicap ou d’une maladie chronique. Ils savent que leurs enfants en bonne santé sont souvent négligés, mais il leur est difficile de faire autrement. «Offrir du temps» signifie donc que les parents peuvent passer du temps avec leur(s) autre(s) enfant(s) en bonne santé. Pendant ce temps, l’infirmière ou l’infirmier de la Kifa prend en charge de manière professionnelle l’enfant qui a besoin de soins. Sachant que l’enfant est entre de bonnes mains, la famille peut faire une excursion ou s’adonner à une activité guère envisageable sinon dans la vie quotidienne.

Pour nous, il est important que chaque enfant dispose toujours de la même petite équipe de soins.

La fondation Kifa Suisse s’engage également sur le plan politique. Quelle cause défendez-vous?

Avec différents partenaires, nous nous engageons en faveur d’un financement adéquat des services d’aide et de soins à domicile. De nombreux services de soins sont payés par la caisse-maladie ou l’AI et, en complément, les cantons et les communes prennent en charge le financement résiduel. Mais ce financement résiduel est dans certains cas très peu élevé, si bien que les coûts des soins à domicile pour enfants ne sont pas entièrement couverts. Il reste donc des frais que personne ne prend en charge. Et cela donne à réfléchir… Nous nous engageons également pour les droits des familles d’enfants handicapés ou atteints de maladies chroniques. Par exemple, nous faisons valoir leurs besoins dans les débats politiques.

Votre engagement à la fois vaste et polyvalent est vraiment génial! Combien de personnes travaillent pour la Kifa?

La fondation Kifa Suisse compte 160 collaborateurs à temps partiel dans le domaine des soins. Ce sont tous des infirmières et infirmiers diplômés qui se partagent une trentaine de postes à temps plein et nous permettent de soutenir environ 120 familles dans 15 cantons de Suisse alémanique. En outre, 12 collaborateurs à temps partiel sont chargés des tâches administratives.