Die HIN Mitarbeitenden haben entschieden: Die HIN Neujahrsspende 2023 geht an die Stiftung Kifa Schweiz. Wofür die Stiftung sich einsetzt, wie eine Kinderspitex funktioniert und warum auch die Geschwister kranker oder behinderter Kinder bei der Kifa im Fokus stehen, erklärt Theresia Marbach, Leiterin Entlastung & Mittelbeschaffung.
HIN: Frau Marbach, wofür setzt sich die Stiftung Kifa Schweiz ein?
Theresia Marbach: Unser Ziel ist, dass Kinder und Jugendliche mit Behinderungen oder chronischen Krankheiten zuhause in ihrem vertrauten Umfeld leben können. Hierfür bieten wir mit der eigenen Kinderspitex-Organisation Pflegedienstleistungen sowie ergänzende Entlastungsangebote an.
Was für Beeinträchtigungen haben die Kinder, deren Familien Sie unterstützen?
Die Kifa pflegt und betreut seit mehr als 30 Jahren Säuglinge, Kinder und Jugendliche zu Hause bei ihren Familien. Einerseits unterstützen wir Familien mit pflegebedürftigen Kindern infolge Behinderung oder chronischer Krankheit. So pflegen wir zum Beispiel Kinder mit Trisomie 21 oder Mehrfachbehinderung sowie mit chronischen Krankheiten wie Zystischer Fibrose, Muskelkrankheit oder der Schmetterlingskrankheit. Ebenfalls unterstützen wir Familien bei der Pflege ihres Kindes zum Beispiel nach einem Unfall, für eine begrenzte oder unbegrenzte Zeit.
Welche Leistungen bieten Sie im Rahmen der Kinderspitex?
Unsere Pflegefachpersonen gehen jeweils zu den Familien nachhause und leisten dort medizinische Pflege wie beispielsweise Wundpflege oder die Versorgung von Sondenzugängen von Kindern, die künstlich ernährt werden müssen. Je nach Bedarf der Familie übernehmen sie auch die Grundpflege. Zum Beispiel kann es schwierig sein ein Kind zu waschen, wenn dieses dabei fast oder gar nicht mithelfen kann.
Uns ist es wichtig, dass jedes Kind ein kleines, konstantes Pflegeteam hat mit möglichst wenigen Personalwechseln. Denn wir möchten eine Konstanz schaffen, damit das Kind und seine Eltern das Pflegeteam kennen und Vertrauen zu ihm fassen können. Diese Bezugspflege in kleinen Teams ist eine Spezialität der Kifa.
Wir setzen uns dafür ein, dass Kinder und Jugendliche mit Behinderungen oder chronischen Krankheiten zuhause in ihrem vertrauten Umfeld leben können.
Ihr Slogan lautet «Kifa pflegt & entlastet». Die Pflege ist also mit der Spitex abgedeckt. Was ist mit dem Punkt Entlastung gemeint?
Genau, ergänzend zum Pflegeangebot bieten wir den Familien zusätzliche Entlastungsangebote. Sie alle sind nur dank Spenden umsetzbar, da sie über die Leistungen hinausgehen, welche die IV oder die Krankenkassen vorsehen. Ein Beispiel ist die Kifa Ferienwoche, durch die jährlich bis zu elf Kinder für eine Woche in die Ferien fahren können. In vielen Fällen sind diese Kinder im Alter von etwa zehn bis zwölf Jahren zum ersten Mal von zuhause weg, weil das sonst aufgrund ihrer Beeinträchtigungen fast nicht möglich ist. Jedes Kind wird begleitet von einer Pflegefachperson aus seinem Team. So haben die Kinder eine Bezugsperson dabei, die sie kennen und können gut in der Ferienwoche ankommen. Auch die Eltern sind froh, dass eine vertraute Person bei ihrem Kind ist. Für sie bedeutet diese Woche eine Entlastung: Sie müssen ihren Alltag einmal nicht nach der Pflege ihres Kindes planen, können neue Energie tanken und haben Zeit für sich und für die Geschwisterkinder.
Um die Geschwisterkinder geht es auch beim Projekt «Zeit schenken». Können Sie uns darüber etwas erzählen?
«Zeit schenken» ist entstanden in Zusammenarbeit mit dem Verein Raum für Geschwister. Dort ist die Kifa Gründungsmitglied. Das Ziel ist, dass Geschwister auch einmal exklusive Zeit mit ihren Eltern verbringen können. Denn die Eltern sind oft sehr absorbiert mit der Pflege des Kindes mit einer Behinderung oder chronischen Krankheit. Sie wissen, dass ihre gesunden Kinder oft zu kurz kommen, können das aus eigener Kraft aber fast nicht ändern. «Zeit schenken» heisst also, dass Eltern mit dem gesunden Geschwister oder den gesunden Geschwistern Zeit verbringen. Währenddessen wird das pflegebedürftige Kind professionell durch die Kifa-Pflegefachperson betreut. Im Wissen um diese gute Betreuung hat die Familie die Möglichkeit, einen Ausflug oder eine Aktivität zu geniessen, die im Alltag sonst kaum möglich wäre.
Es ist uns wichtig, dass jedes Kind ein kleines, konstantes Pflegeteam hat.
Die Stiftung Kifa Schweiz engagiert sich auch politisch. Wofür setzen Sie sich ein?
Gemeinsam mit verschiedenen Partnern setzen wir uns für eine angemessene Finanzierung der Spitexleistungen ein. Viele Pflegeleistungen werden ja von der Krankenkasse oder der IV bezahlt, ergänzend übernehmen die Kantone und Gemeinden die Restkostenfinanzierung. Gerade diese Restkostenfinanzierung ist in manchen Fällen sehr tief, sodass die Vollkosten einer Kinderspitex nicht gedeckt werden. Es bleiben also Kosten, die niemand bezahlt. Und das stimmt schon nachdenklich… Ebenfalls engagieren wir uns für die Rechte von Familien mit Kindern mit Behinderungen und chronischen Krankheiten. Beispielsweise bringen wir deren Bedürfnisse in politische Debatten mit ein.
Das klingt wirklich super, dieser vielseitige und umfangreiche Einsatz! Wie viele Personen wirken denn bei der Kifa mit?
Die Stiftung Kifa Schweiz hat 160 Mitarbeitende in der Pflege, die alle Teilzeit arbeiten. Es sind alles diplomierte Pflegefachpersonen, die sich rund 30 Vollzeitstellen teilen. So können wir rund 120 Familien in 15 Kantonen der Deutschschweiz unterstützen. Zusätzlich arbeiten 12 Mitarbeitende in der Administration, ebenfalls alle in Teilzeitarbeit.
Möchten Sie erfahren, wie die Stiftung Kifa Schweiz Sarah und ihre Familie unterstützt?
Über die Stiftung Kifa Schweiz
«Kifa pflegt & entlastet»: Die Stiftung Kifa Schweiz pflegt, betreut und begleitet Kinder und Jugendliche mit Behinderungen und chronischen Krankheiten seit 1990. Möchten Sie mehr über die Kifa erfahren? Besuchen Sie auch die Webseite der Stiftung.
Theresia Marbach
Leiterin Entlastung & Mittelbeschaffung bei der Stiftung Kifa Schweiz.
